Welkom op onze site over de tweeling!

Deze site is opgericht om zoveel mogelijk mensen in 1 keer te bereiken, het is (soms) erg vermoeiend om iedereen elke keer apart bericht te geven over hoe het nu gaat. En hoe de echo's waren.

Dus nu kunnen jullie zelf allemaal in de gaten houden hoe het met ons gaat en hoeven wij niet elke keer iedereen apart te benaderen. Ik zal laten weten wanneer de echo's zijn, en zal dan zo snel mogelijk laten weten hoe ze waren..

Maar eerst zal ik een even het verhaal duidelijk maken, want we zijn nu al over de helft van de zwangerschap (!) en het eerste gedeelte is misschien ook wel handig om te weten..

Op 5 december gingen wij voor een eerste echo naar de verloskundige praktijk Hardenberg. Wij hoopten natuurlijk dat alles goed was..Nou dat was het, het bleek een (eeneiige)tweeling te zijn! Pfff dat was wel even schrikken......Maar natuurlijk zijn we hier heel erg blij mee! We mogen niet onder behandeling van verloskundige blijven (helaas) maar moeten nu naar het ziekenhuis Hardenberg. Wel hebben we afspraak gemaakt voor een combinatietest ( hier nemen ze bloed af bij mama en meten ze de nekplooi van de baby's, dan volgt er een (kans)berekening en de uitslag geeft aan hoeveel kans er is op een kindje met trisomie 13 (down) 18 of 21 ( de trisomie 18&21 zijn afwijkingen waarbij baby vrijwel geen kans op overleven heeft..)

Omdat het een tweeling betreft moet deze test uitgevoerd worden in de Isala Klinieken in Zwolle. Op de 28 december staat de afspraak. Ohja ik ben op 5 december 9 weken en 1 dag zwanger,volgens berekening. Het bloed wordt nu al geprikt door de assistente van de vk en opgestuurd naar Groningen. Uit eerder bloedonderzoek (tijdens intake vk) blijkt al dat ik een antistof heb voor grote S ( opgelopen tijdens de bloedtransfusie na de bevalling van Tygo). Ik moet rest van mijn leven een transfusiekaartje (jaja) bij me houden, en mag bij een volgend transfusie geen bloed hebben met de Grote S erin.. Maar dit even terzijde.

Op 18 december voor het eerst naar de gynaecoloog, spannend! Tijdens de echo bleek het niet best, gynaecoloog Buurman zei dat de 2 kindjes niet evengroot zijn, er is een kleine week verschil..Paniek? Er wordt een andere gynaecoloog bijgehaald,ook zij kijkt. Ze zegt dat nu de natuur moet uitmaken wat er kan gebeuren, volgens hun kan het zijn dat over 2 weken best kan zijn dat de kleinste is overleden, dat we daar wel rekening mee moeten houden. Ze noemen dit dan het Vanishing Twin syndroom (verdwijnende tweelingsyndroom) Hmmm niet leuk! Maar het kan ook best zijn dat het goed gaat..(Later heb ik gelezen dat dit syndroom eigenlijk alleen bij twee-eiigen voorkomt en in een heel vroeg stadium,rond 6/7 weken en niet rond de 11 weken..) Maargoed op 2 januari hebben we weer een afspraak..

"Gelukkig" hebben we op 28 december nog de afspraak in Zwolle staan, dus weten we iets eerder hoe het gaat met onze tweeling. Hier blijkt dat ze dus alle 2 nog leven!! Wel blijft het kleintje klein, nog steeds kleine week achterstand. Wat wel even gezegd moet worden is dat de grote boven de gemiddelde lijn groeit (gemiddelde lijn van een eenling,die altijd wat zwaarder zijn) en de kleine onder de gemiddelde lijn. Misschien ligt het aan de placenta? Ze weten het niet..Maar als het gewoon blijft groeien is er (nog) niets aan de hand. Maar een onbezorgde zwangerschap is nu wel voorbij.. Op deze dag ben ik 12 weken en 3 dagen zwanger. Mijn buik(je) wordt al zichtbaar,haha bijna niet meer te verbergen. De uitslag van de nekplooimeting is heel goed, ze hebben een 1,6mm en een 1,7 mm nekplooitje. Alles onder de 3,5mm is goed!! De uitslag van kansbereking is ook heel goed, op alle 3 de trisomie's is een hele kleine kans dat ze dit hebben!

Op 2 januari dus de afspraak bij de gynaecoloog in Hardenberg, nou die was dus goed. Met goed bedoel ik dus dat ondertussen niks is veranderd. Op 23 januari weer terug voor nieuwe afspraak. Dit keer bij gynaecoloog Snaayer.

Ook tijdens deze afspraak is er niks veranderd, ze groeien allebei gewoon hun eigen lijntje. Hier ben ik 16 weken zwanger. Er wordt een afspraak gemaakt in Isala Kliniek Zwolle voor de 20 weken echo, dit wordt een GUO (een Geavanceerd Ultrageluids onderzoek) dit is meestal standaard bij eeneiige tweelingen. Zo is ons verteld. Ik vind het prima, hoe uitgebreider hoe beter. Deze echo vindt plaats op 11 februari.

Op 11 februari ben ik bijna 19 weken zwanger. Voor de echo toch wel heel zenuwachtig,want is alles wel goed? Het duurt erg lang, krijg een zere nek van het kijken naar het scherm,pff maarja ze moet dan ook 2 kindjes meten en alles nakijken. Het kleintje is wel gegroeid! Wel ietsje meer achterstand,maarja de metingen zijn ook mm werk, een mm verkeerd gemeten (kindje ligt bijv niet helemaal recht) kan al paar dagen schelen, dus ik staar me hier niet blind op. De handjes en voetjes zitten er allemaal aan haha. Wel schattig om te zien hoe mooi ze bij elkaar liggen! Het is toch een wonder, 2 kindjes in je buik! Alles is klaar en gemeten, nu wachten op de gynaecoloog, die moet alle foto's nakijken en de formulieren ondertekenen. Hij bekijkt alles rustig en vraagt dan ineens aan de echoscopiste wat het witte vlekje is bij de grote baby..Dat had ze dus niet gezien..Ik kan me weer half uitkleden en er wordt weer even gekeken naar het vlekje, ze weten het niet, misschien extra nier? Of extra longweefsel?? Ook maakt hij zich ernstige zorgen over het kleintje. Hij zegt dat ze veel kunnen zien op de echo, maar geen ze kunnen geen chromosoomafwijkingen zien..Dit denkt hij door de groeiachterstand van het kleintje. Het lijkt hem verstandig om eventueel volgende dag al een vruchtwaterpunctie te doen. Ik vraag naar de risico's, hij zegt dat de kans dat het misgaat (dus miskraam/vroeggeboorte) wel groter is dan bij een eenling, omdat er 2 keer geprikt moet worden. Ik meen dat de kans 1 op 100 was, nou ik vond dat best veel. We konden wel in elk geval heen gaan en dan eerst een gesprek doen met de dienstdoende gynaecoloog en dan alsnog beslissen. We hebben gezegd dat wij een combinatietest hadden gedaan, juist om die chromoomafwijking. Maar hij zei dat dat altijd een kansberekening was..( ja wij hadden kans 1 op 25000 op kindje met down, niet groot dus..). Over 10 dagen moeten we weer terug voor een nieuwe GUO (echo) om te kijken wat het witte vlekje zou kunnen zijn.

Nu zitten we dus best in zak en as, dit is echt niet leuk! Maarja volgende dag toch maar naar de intake, dit blijkt weer zo'n gynaecoloog van niks te zijn, qua praten dan, we hadden alle vragen opgeschreven maar dat er nou een duidelijk antwoord was, nou nee. Maar hij ging toch even een echo doen om te kijken of er geprikt kon worden, nou dat kon wel. Als we dat wilden. Nou nee dat wilde ik niet, zeker niet bij deze vent! Ook hij heeft gekeken naar witte vlekje, er ging wel bloed naartoe, maarja hij kon ook niet zeggen wat het was.. We hebben besloten om volgende echo af te wachten.

Op 21 februari zitten we dus weer in Zwolle, ik ben nu 20 weken en 2 dagen zwanger. Deze echo zou maar liefst 2 uur duren!!!!!!! Een uur per kind dus..
Nou na een dik uur ofzo was hij al klaar (dr Beekhuis), huh? Het blijkt dus dat ze 2 uur plannen,voor als kindjes zich niet laten meten haha,nou die van ons zijn voorbeeldig. Hij denkt dat het witte vlekje een longsequester is, een stuk long dat wel is aangesloten op de bloedsomloop maar niet op de ademshalingswegen. En waarschijnlijk denken ze ook aan een middenrifbreukje, maar dit weten ze ook niet zeker, ze kunnen het niet goed zien. De kleine is wel weer gegroeid en geen gekke dingen gevonden,pff. Hij zegt dat ze de dinsdag erop een overleg hebben met kinderarts en klinisch geneticus en ze gaan ook onze "zaak" bespreken. Dokter Beekhuis belt ons de donderdag erna op om te vertellen over de uitkomst. Hij wenst ons sterkte. Weer onzekere week dus. Wel is verteld dat een longsequester goed te behandelen is (dmv operatie) en een middenrifbreuk ook..

Op 28 februari is het dan eindelijk zover, dr Beekhuis belt op, met ingewikkeld verhaal. Conclusie is dat eigenlijk een vruchtwaterpunctie veel duidelijkheid biedt, om uit te sluiten dat ze geen chromosoomafwijkingen hebben. Als 1 van de 2 dit heeft, is het zo goed als zeker (uitzonderingen zijn er ook) dat andere dit ook heeft...Omdat ze eeneiig zijn.
Dus na telefonisch overleg met Menno toch besloten om punctie te doen, dit kan al volgende dag om 8uur! Er is wel beetje haast bij, ik ben namelijk al 21wk en 2 dagen zwanger. De uitslag van de punctie duur 2 weken, wil zeggen dat ik an 23wk en 2 dagen ben. Stel dat het niet goed is, kunnen we ervoor kiezen om zwangerschap af te breken, dit moet voor de 24 weken!! Ik moet er niet aan denken zeg, ik voel ze al zo duidelijk!
Volgende dag zitten we voor 8uur in ziekenhuis, dr Beekhuis doet zelf de punctie (gelukkig want deze man is zeer ervaren, is ons verteld). Eerst prikt hij in het gedeelte waar het kleintje zit, prik doet geen pijn. Maar emotioneel gezien is dit zo zwaar! Ik heb zin om potje keihard te janken, maar dat kan niet ik moet stil blijven liggen, anders lukt het niet (pff moet je vooral zeggen) het lukt me om stil te liggen. Het is een naar gevoel als ze vruchtwater gaan uitzuigen. Dan moet de hele procedure nog een keer, het gedeelte waar andere kindje ligt moet ook..Hij kan op echo niet goed zien waar tussenschot ligt (erg dun bij eeneiigen), we moeten naar andere kamer met andere apparatuur. Daar kijkt hij weer, duurt lang. Ik hoop maar dat het lukt, de grote baby kan niet goed stil liggen, elke keer beweegt er wel wat haha. Maar uiteindelijk is het toch gelukt, ik kon ook stil blijven liggen! Met echo gekeken of kindjes het goedmaken (niet dat ze ruzie hadden,haha) maar ziet er goed uit, Hij verwacht geen problemen. Wel moet ik heel rustig aan doen, ik moet me gedragen als vrouwtje van 80. Met andere woorden, bankhangen en niks doen. Menno heeft besloten om thuis te werken, Tygo en hond zijn bij schoonouders, dus rust in huis. Ben zo bang dat het alsnog fout gaat!
Maar ik heb geen last van krampen of iets anders. Paar dagen rustig aan gedaan

Op 5 maart nieuwe echo door dr van Eyck en de eerste uitslagen van de chromosoomafwijkingen trisomie 13, 18 en 21 (dezelfde als van de combinatietest) pff wat zijn we zenuwachtig!!!!!!!!!! Maar hij heeft goed nieuws, geen afwijkingen! Dit zijn de meest voorkomende afwijkingen, over een week zijn de rest van de uitslagen binnen (hier kan ook nog afwijking op gevonden worden..blijft dus wel spannend). Echo ziet er ook goed uit. (Veel mensen denken dat ik met goed bedoel dat nu alles goed is, nou nee de groeiachterstand blijft en het witte vlekje ook, ik bedoel met goed dat kleintje groeit en geen verdere afwijkingen zijn!!!). Wel is er een kans dat ik Nijmegen moet bevallen, omdat ze daar ecmo apparatuur hebben, speciale apparatuur om grote baby te beademen ivm longsequester. Maar nu nog even niet aan denken. Deze gynaecoloog is erg aardig, hij legt tijdens echo heel duidelijk uit wat hij doet en meet en laat van alles zien. Gynaecoloog Beekhuis zou hier van kunnen leren, die is altijd heel stil...Dan denken we altijd dat het mis is. Alle info moet je eruit trekken, hoe zwaar is kleintje? Hoe zwaar is grote? Gynaecoloog van Eyck doet dit uit zichzelf.
Op deze dag ben ik 22 weken zwanger. Nu eerst volgende uitslag afwachten (dinsdag 12 maart) en de volgende echo (woensdag 13 maart). Dan zal ook eventueel behandelplan volgen,zegt men.

Op 12 maart krijgen we bericht dat alle uitslagen goed zijn!!!!!!!!!!!! Hoera!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Op 13 maart weer naar de echo, was weer goed. Het kleintje wordt geschat op gewicht van 380 gram en de grote op een gewicht van 640 gram. Wij zijn benieuwd naar behandelplan, nou die is als volgt: we wachten het af. (tjonge  wat een plan haha). Dus dat wil zeggen elke 2 weken echo ( ook ivm twin to twin syndroom, wat voor kan komen bij eeneiigen! Google maar) en kijken hoe het gaat. Hoe het met het sequester gaat, hoe zich dat ontwikkeld en hoe kleintje blijft groeien. Ik ben op deze dag 23 weken en 1 dag zwanger. Wel wordt gevraagd of we niet alsnog zwangerschap willen afbreken, eh waarom???? Omdat kleintje achterloopt en grote longafwijking heeft??? Echt niet!! Ons gevoel heeft ons tot nu toe niet in de steek gelaten (voor ons zit het allemaal wel goed!). Wij geloven dat het goed komt!
Wel zegt gynaecoloog Beekhuis dat het wel "lastig" is dat ze allebei een "probleem" hebben, als kleintje nou het sequester zou hebben dan zouden we nog kunnen overwegen in om eventueel (als niet goed zou gaan) deze te laten overlijden. Pff wat een afschuwelijke gedachte. Het heeft juist zo moeten zijn dat de grote het sequester heeft, dit is de sterkste van de 2! Die dacht natuurlijk, doe mij die afwijking maar, jij groeit al niet zo hard. Het heeft zo moeten zijn.
Maar dat heb ik de gynaecoloog maar niet verteld, had ie me vast heel raar aangekeken..Hahaha.

Wel is het zo dat kindjes met zwangerschapsduur van 25 weken en een gewicht van 500 gram moeten hebben om buiten de baarmoeder te kunnen overleven ( iets van 10% kans ). Grote gaat dit wel redden, die zit al op 640 gram! Maar kleintje nog ff groeien. En lekker lang blijven zitten. Wel heb ik gevraagd of ik nou evt gewoon kan bevallen of dat keizersnee wordt. Die kans is heel groot zei de beste man, dat het een keizersnee wordt. (hij keek een beetje schuldig,zo van sorry). Nou ik zei prima, wat moet dat moet! Volgens mij denkt die man ik weet niet wat van mij,haha. Wij zijn gewoon lekker nuchter,ja! Op 25 maart nieuwe afspraak.

Op 25 maart zijn we dus weer bij dr van Eyck op bezoek, gelukkig een duidelijke uitleg bij de echo. Er is een andere gynaecoloog bij (volgens mij loopt ze paar dagen mee, begint ze weer met werken na bevallingsverlof als ik alles goed heb gehoor haha). Het wordt zowaar gezellig, er worden leuke grapjes gemaakt onderling. Kleintje is weer gegroeid, nu geschat op 470 gram, maar is schatting zegt van Eyck het kan 410 zijn maar ook 500gram. En de grote is geschat op 700 gram (de dikzak haha). Dan vraagt de vrouwelijke gynaecoloog hoe ze erachter zijn gekomen dat de grote een middenrifbreukje heeft, nou zegt van Ecyk dat ie dat niet wist (hij heeft die echo destijds niet gedaan) maar dat is onze werkgedachte, het zou best kunnen dat het kindje geen breukje heeft, maar ze verwachten dit door dat sequester. Ook dacht de vrouwelijke gynaecoloog dat het witte plekje lager lag dan de longen, zou het iets anders kunnen zijn?? Tja dat zou kunnen..Van Eyck besluit om ons maar weer in gesprek van de dinsdagavond te gooien.Verder wordt er tijdens de echo gekeken of het vruchtwater nog evenveel is en of de metingen in de navelstrengen goed zijn (dit werd elke keer al gedaan hoor). Dit dus ivm ttts. Maar nog geen enkel teken hiervan. Ook mama's bloeddruk is fantastisch.
Op deze dag ben ik op 1 dag na 25 weken. Ook wordt baarmoederhals gemeten (als deze te kort is dreigt er een vroeggeboorte). Hij is 5 cm, heel goed bij de 2 cm wordt het gevaarlijk. Als hij in deze termijn nog 5 cm is dan hoeven we ons geen zorgen te maken. Mooi!

Op woensdag 27 maart belt van Eyck mij op om te vertellen over het overleg van dinsdagavond. Hier is niks anders uitgekomen, ik hoef nog niet naar Leiden (als er sprake is van ttts, moet je hierheen) en ook nog niet naar Nijmegen ( daar hebben ze die ecmo apparatuur, maar kinderarts zei dat ze pas kindjes behandelen met een gewicht van minstens 2kilo, pff dan moet het nog veel groeien!). Dus we gaan verder waar we gebleven zijn, echo's afwachten.
Wel kan het zijn dat ik in iets later stadium (welke???) tijdelijk wordt opgenomen, ze gaan dan kijken hoe de kleinste het doen qua groei. Maar ik denk dat we hier meer over horen tijdens nieuwe afspraak.
Die staat gepland op 8 april. Dan ben ik op 1 dag na 27 weken, Het begint al lekker op te schieten! Wij hopen dat de kleintjes zo lang mogelijk kunnen blijven zitten!

Zo nu zijn jullie beetje up to date. Wij hopen dat jullie begrip hebben dat wij niet iedereen kunnen elke keer gaan bellen enzo om te vertellen over hoe en wat..

Ik zit nu vanaf 12 februari volledig in ziektewet, dit omdat baby's (lees kleintje) optimaal moeten groeien en al mijn energie nodig hebben, dat betekent dat ik geen zware huishoudelijke klusjes mag doen enzo ( heel jammer haha). En echt rustig aan moet doen. Ook zullen jullie begrijpen dat werken steeds zwaarder wordt/werd met zo'n dikke buik, kreeg echt last van mijn rug, Ik moet zeggen dat sinds ik thuis ben het stuk beter gaat met rug. Wel nog steeds moe in de middag! Ook Tygo is niet elke dag thuis, soms haal ik hem een middag op of een breng hem smiddags naar Lizette (gastouder) want als deze wervelwind in huis is, is het zwaar vermoeiend..Voel me soms wel schuldig, maar het is echt beter voor de tweeling, hoe meer rust hoe beter. Maar ik verveel me geen moment!! 

Ik probeer jullie zo snel mogelijk op de hoogte te houden!!

Groetjes,

Menno, Claudia & Tygo