1 van de laatste updates

12-08-2013 20:50

Hier weer een bericht! Het is lang geleden dat hier iets is geplaatst. Mijn excuses hiervoor. Het is een hectische periode (geweest).
We hebben na een week ziekenhuis (nouja die week na de sectio) 2 weken in het Ronald McDonaldhuis gebivakkeerd. In die tijd zijn de beide kereltjes onderzocht en verpleegd. Mika heeft een slechtere start gemaakt dan Ravi (de kleinere baby) bij de geboorte,hij is 1 dag ondersteund in ademhaling,terwijl Ravi dit niet nodig had! Maar na die dag ging het ook ineens heel goed met Mika. Ze lagen beiden op de afdeling Neonatologie (Zuid) gelukkig naast elkaar! Bij Mika gingen ze nu eindelijk onderzoeken wat het witte plekje nu is. Hiervoor beginnen ze met een echo-onderzoek. Wanneer die plaats vindt is nog onduidelijk.
Als wij weer op bezoek komen bij de mennekes,blijkt dat er een echo gemaakt is,alleen bij de verkeerde baby,bij Ravi! Haha wat dom zeg. Maar nu weten we wél dat het bij Ravi er allemaal prima uitziet! Volgende dag staat de echo bij Mika gepland. Het is allemaal een heftige tijd zo,die eerste dagen vooral. Zo vaak mogelijk op bezoek bij je zoons, helaas in het begin nog met bed en al (zitten lukt echt niet! Ik raad ook iedereen een sectio af,het is dat ik geen keus had,pff). Later met de rolstoel,maar het is echt geen pretje zo. Menno komt gelukkig elke dag langs,hij is ook bij de echo die ze van Mika maken. Als we hier later een gesprek over hebben,blijkt dat ze niet zoveel wijzer zijn geworden..Er word nu 24uur urine afgenomen om te kijken of er ergens verhoogde waardes inzitten. Als het een neuroblastoom (tumor) blijkt te zijn,dan is er een bepaald hormoon verhoogd. Afwachten dus...Als hier de uitslag bekend van is,zijn wij toch beetje opgelucht want er zijn geen gekke waardes gevonden! Nu verder onderzoek afwachten,ze willen nu een MRI scan maken. Als wij gesprek hebben met arts,zegt ze dat het zo goed gaat met Mika dat als er plek nodig is op de Neo dat Mika de eerste persoon is die weg "moet" dat is natuurlijk goed nieuws! Maar toch moet ik 's avonds in bed een traantje laten, nu liggen ze niet meer bij elkaar! Pff zullen de hormonen wel weer zijn haha. Ik moet wél zeggen dat ook hier aparte type mensen rondlopen hihi, 1 van de verplegers van Mika&Ravi is Bart, maar als je zegt het is Jack van GTST geloof ik het ook! Haha. En er loopt een zuster van ver voor de oorlog rond (haha) met een echt ouderwets zusterpakje, blote benen (ja ongeschoren..) en sokken in sandalen...Hahahahaha echt waar! Maar verder zijn het superaardige mensen,die heel goed hun best doen om al die zorgenkindjes te verzorgen. Het is soms heel druk hier,soms ook niet. Overal hoor je piepjes en alarmen,elke keer kijk je bij een alarm of het bij 1 van onze kindjes is..Bah. Soms staan er schermen voor een couveuze met mannen in blauwe pakjes,dan zijn ze aan het opereren..Heftige dingen gebeuren hier. Maar "gelukkig" niet bij onze kindjes. Als Menno 's avonds weer naar huis racet en ik alleen in bed lig (echt alleen,geen kindjes meer in mijn buik,die lekker trappelen..) ik ga slapen onder mijn lakentje want het is hier bloedheet! Als ik in de nacht weer eens een poging moet doen om te kolven dan zegt de verpleegkundige dat Ravi is overgeplaatst naar M4 ( "gewone" verpleegafdeling) dan zeg ik, nee ik denk Mika. Nee zegt ze,ze zei Ravi. Nou ik denk het niet,zou wel heel goed zijn als het Ravi is haha. Bij ons eerstvolgend bezoek blijkt het echt Mika te zijn haha. Jammer,maar goed voor Mika. In principe hoeft Ravi "alleen" maar te groeien,hij is dysmatuur/prematuur (dat betekend te licht voor zijn leeftijd/zwangerschapsduur en prematuur betekend gewoon te vroeg geboren, Mika is ook prematuur. Als we naar boven gaan om Mika op te zoeken,heeft hij een mooi plekje gevonden. Hier ziet het er "gezellig" uit. Maar het wordt er wél lastiger en vermoeiender op. 2 kindjes op 2 verschillende afdelingen en ook nog bijkomen van sectio, we moeten verkassen van ziekenhuis naar NH hotel en van NH hotel naar Ronald McDonald huis hoezo druk???
Als we dan eindelijk in de Donaldhuis zitten, breek ik toch wel ff..Al die weken/maanden zo sterk/positief geweest maar het is net of ik nu niks meer kan hebben. Volgens mij zit ik elke dag wel te janken,haha gezellig voor Menno,heeft ie zijn vrouw weer terug zit ze alleen maar te huilen. (nou niet de hele dag hoor!!). Maar ik wil zo graag naar huis,het is zo dichtbij, ik hoef niet meer "verplicht" in het ziekenhuis te blijven! Maar nu kun je niet, want je kindjes zijn nog hier...Hoe lang gaat het nog duren? Al die onderzoeken die weer zo megalang duren..De MRI is aangevraagd voor Mika,maar ze kunnen niet zeggen wanneer,het kan nog wel 3 weken duren..Ik dacht het niet! Grrr. Maar nee,gelukkig is die al vrijdag (helaas net weer voor het weekend,dus pas maandag evt uitslag..). Als klap op de vuurpijl wordt ook Ravi nog ziek,hij heeft een infectie opgelopen. Er wordt meteen gestart met antibiotica en hij krijgt hulp bij ademhalen,low flow (zo'n neusbrilletje, ik moet gelijk aan mijn oma denken,die had dat ook haha). Ook word er standaard een ruggenprik gedaan om te onderzoeken of hij geen hersenvliesontsteking heeft..Als uitslagen binnen zijn,blijkt dat ie niets bijzonders heeft. Hij knapt ook al snel op! Ze zeggen dat hij misschien al van de Neo af mag,dat hij dan overgeplaatst wordt naar Martini of ziekenhuis dichterbij huis...Eh heel leuk maar niet handig! Dat geven wij dan ook aan,wij willen dat hij bij Mika komt,maar dat is misschien niet mogelijk omdat hij nog high care nodig zou hebben (neo is intensive care) en waar Mika ligt is Medium Care. Hmmm even afwachten wat er gebeurt. Als wij die donderdag (in de 2e week na de geboorte) weer naar Ravi gaan zegt Bart (Jack dus) dat Ravi als het goed is (na goedkeuring arts) vandaag naar boven mag,naar Mika!!! Wauw dat zou gaaf zijn. Dat zou de dagen stuk rustiger maken,nu gaan we 's morgens eerst ff snel naar Ravi,dan naar Mika om te verschonen en voeden,dan naar Ronaldhuis eten en slapen,kolven,dan weer naar Mika (voeden) dan weer naar Ronaldhuis avondeten,na avondeten naar Ravi op de Neo om te buidelen (dit moet je minimaal uur doen,anders kost kindjes teveel energie) en dan ff snel langs Mika om welterusten te wensen en dan eindelijk weer naar Ronaldhuis om te kolven,iets drinken,slapen,in de nacht weer kolven,in de ochtend kolven en ontbijten en dan weer naar UMCG...Zo zien onze dagen er een beetje uit...Dus als ze beiden op 1 afdeling liggen zou fijn zijn. Gelukkig belt Jack eh Bart 's middags al dat hij Ravi naar Mika heeft gebracht. Nu liggen de kerels weer samen. Dit is veel fijner! De volgende dag heeft Mika de MRI,spannend! Hij krijgt van tevoren een voeding, dan word hij ingebakerd,zodat hij stil blijft liggen,ook krijgt hij oordoppen op hahaha. Wij lopen met Jeroen (het hulpje) mee naar beneden. Na een lange tijd wachten is hij eindelijk aan de beurt. In die tijd dat wij moeten wachten,kijken veel mensen in het bedje van Mika,ah wat lief zeggen ze allemaal haha. jaja. Als we dan eindelijk aan de beurt zijn,mogen we ook nog zelf bij de MRI blijven,ook wij krijgen supercharmante oordoppen op haha. Gelukkig blijft Mika stil liggen en slaapt lekker verder,hij huilt niet eens.
Dan brengen wij em zelf weer terug naar de afdeling. Nu maar afwachten...Als wij die maandag dan eindelijk een gesprek hebben met de uitslag,dan lijkt het er toch op dat het een longsequester is en geen neuroblastoom!! Dat is dus op zich goed nieuws! Wel willen ze voor de zekerheid nog een echo,die zal waarschijnlijk woensdag plaatsvinden. En als die is goedgekeurd, dat ze het zeker weten,dat worden Mika&Ravi overgeplaatst naar Hardenberg!!!! En dat betekend dat huis dichtbij komt! Bij Mika willen ze nu dat hij over 3 maanden terug komt,gaan ze weer kijken?beleid maken over hoe&wat. Het moet er wél uit ivm infecties maar ernstig is het niet!
Daarvoor hoeft hij hier niet te blijven!

Die woensdag wachten we tot iemand ons komt halen voor de echo..Intussen wordt Ravi nog onderzocht (de normale controle's) daar hoort Maaike (de arts-assistent) een ruisje bij hartje van Ravi,waarschijnlijk niet erg,maar ze wil toch dat kinderarts komt luisteren..
Ondertussen wachten we nog steeds..Ze zijn al heel laat! Dan komt Maaike binnen met de mededeling dat Mika toch niet voor echo hoeft..Ze weten het zo zeker dat het een longsequester is ,dat ze het niet nodig vinden om een echo te maken. Ze vonden het ook niet nodig om ff eerder te bellen (ze belden 5 min van te voren..). Mika wacht namelijk al erg lang op voeding..Maaike is ook boos,maarja ze kan er niets aan doen. Iets later komt ze met kinderarts ff luisteren naar Ravi,ook hij hoort ruisje en hij zegt ook dat waarschijnlijk niet erg is,maar toch willen ze dat er een kindercardioloog naar komt luisteren,tuurlijk kan er ook nog wel bij. Kindercardioloog komt ook luisteren (je snapt dat we hier ook lang op moesten wachten),zij wil voor zekerheid een echo laten maken. Omdat er een overplaatsing plaats vindt,moet het hier verder onderzocht worden en niet in ander ziekenhuis,omdat ze het hier ontdekt hebben.
Als dan eindelijk de echo plaats heeft gevonden op vrijdag,moeten we wachten tot kindercardioloog heeft gekeken. Zij gaat ons rood of groen licht geven voor overplaatsing. Met een beetje geluk vandaag al!!!! Dat wordt er ook bij gezegd,maar tuurlijk luistert niemand hier naar..
Ook hier hebben ze grappige verplegers, hier loopt een persoon rond die de stem heeft van Jeltje (op L3 zag iemand eruit als Jeltje,wat een toeval haha) om het nog gekker te maken,heet een andere verpleegster écht Jeltje hahahaha!!
Ohja wat leuk is om te vermelden, op de dag dat Mika uit de couveuze mag (oeps vergeten te vermelden,maar Mika mocht na 18 dagen uit de couveuze) was verpleegster Wilma er,samen met een staigaire, haha die ik dan weer kende want het was Mariet!! Van L3,haha zij deed de kinderopleiding (of iets) erbij,en kwam hier meelopen. Ze had al een vermoeden dat het mijn/onze kindje was, ze vroeg zich af of dit nou de moeilijk te vinden baby was bij de CTG's haha, nee dat was Ravi.
Ondertussen tijdens het wachten gaan wij ff naar L3 om geboortekaartje te brengen en te trakteren. Tja ik heb hier zolang "gewoond" moet toch echt ff afscheid nemen,nu maar hopen dat er bekenden zijn die ik leuk vind haha. Is niet moeilijk,want iedereen is aardig.

Ik zie wel een bekend gezicht,maar zij heeft me nooit verpleegd,ik vraag wie er dienst heeft, het is Marjolein! Oh leuk!
Ze belooft haar op te halen. Marjolein is blij me te zien,ze heeft nog aan me gedacht hihi. Leuk om te horen! Ze vindt ons kaartje leuk,en ik vertel haar hoe het gaat met ons en de kindjes. Ze vindt het leuk dat we ff langs zijn geweest. Ik vraag of Nikki ook dienst heeft,maar nee zij komt vanavond. Nou dan kom ik dan ff terug, van haar ook nog afscheid nemen.
Ik zie allemaal bekenden lopen,heel leuk! Iedereen vraagt hoe het gaat,en dat ik zo ineens toch weg was,tja...Als we 's avonds het gesprek hebben over de echo,blijkt het allemaal goed te zijn. Veel kindjes hebben dit van deze leeftijd en komt vanzelf goed.

Wauw! Maaike zegt dat er voor morgen (zaterdag) transport wordt geregeld naar Hardenberg!!! Eindelijk naar huis!
Als we via L3 terug lopen,vragen we naar Nikki. Die komt blij aangelopen haha. Ze vindt de namen geweldig mooi en leuk dat ik nog ff langs kom. Ik bedank haar voor de "leuke" tijd hier,zonder al deze aardige mensen was het vast niet zo goed vol te houden!
Bij K3 komen we Cilia en Jeanette nog tegen,ook zij feliciteren ons en vinden het leuk om me nog weer te zien. We nemen afscheid en ook hun bedank ik voor de zorg en de grapjes haha. Nu naar Ronald en spullen pakken!
De volgende ochtend gaat eerst Ravi naar Hardenberg,hij wordt per ambu opgehaald. Er wordt gevraagd wie er meegaat,maar helaas hij moet alleen,wij moeten Ronaldhuis schoonmaken en verder inpakken en ik wil per auto naar huis en niet per ambu haha.
We zwaaien Ravi uit. Mika wordt rond 14.00 uur opgehaald. Wij wachten hier niet op en vertrekken als we klaar zijn en wachten Mika in Hardenberg op. Als we alles betaald hebben bij Ronaldhuis en 3 speciale Ronald McDonaldhuis Happy Horst konijnen hebben gekocht kunnen we eindelijk naar huis!!
Wordt toch wel weer beetje emo. Na zo'n lange tijd weer naar huis,best gek hoor! Het is hier een spannende heftige tijd geweest en we zijn er nog lang niet,maar wel een stapje dichterbij huis....


Zo dit was weer een lang verhaal. Het volgende updatestukje gaat over overplaatsing naar Hardenberg en naar huis!
 

—————

Terug